□实习记者 周君娜 
　　今年4月，西安5岁男童孙昭（化名）突然持续一周高烧不退。此后，家人带孙昭到西安市儿童医院、中国人民解放军总医院检查，最终孩子被确诊患有戈谢病。 
　　孩子父亲孙先生说，戈谢病是一种世界罕见病，目前西安仅发现孙昭一例。 
　　巨额医药费难倒病童家人 
　　孙昭病情确诊后，解放军总医院主治医生建议家长，孩子可使用注射用伊米苷酶，每月需要注射6瓶。该药价格昂贵，每瓶药2.2万元左右，每年光这项开支就高达160万元，并且孩子需要终生使用这种药。然而，目前陕西省、西安市均未将戈谢病用药纳入医保范围。 
　　“我和媳妇一个月工资加起来还不到一万，现在每月药费是我俩工资的14倍，真是承担不起呀！”孙先生无奈地说。 
　　今年5月至7月期间，孙先生和家人先后前往西安市医保局、省政府医保局办公室、西安市碑林区草场坡社区寻求帮助，但均未得到有效回复。记者了解到，孙先生通过网络筹款平台筹得了一些款项，但仅够使用一两个月。目前孩子的药费都是靠向亲戚朋友借钱来维系。 
　  提案建议将戈谢病纳入医保 
　　孙先生家的困境经媒体、网络渠道，被省政协提案委员会工作人员获悉。6月21日，省政协提案委员会召开分党组扩大会议，针对戈谢病用药问题，与会同志进行了认真讨论。 
　　“罕见病由于患者数量少，整体负担不大，从经济学角度来说，有纳入医保的可能。今年10月前，国家医保药品目录就将完成调整，希望戈谢病用药能纳入陕西罕见病医保报销范围，我们不想看到小孩因为缺钱而看不起病。”省政协提案委员会一位工作人员表示。 
　　6月25日，省政协提案委员会形成了《关于将罕见病戈谢病用药纳入大病统筹医保范围的建议》的提案，并提交省医疗保障局和西安市政府办理。 
　  呼吁爱心人士帮助病童家庭 
　　针对孙昭家庭困境，记者采访了省慈善协会副会长兼网信部部长强萃萍。她介绍说，慈善协会属于社会组织，之前做过血友病项目，和一些妇幼、儿童医院合作推进，后来血友病被纳入了医保。“目前，戈谢病在陕西只发现了一例，很难引发更大的社会关注。” 
　　“近年来，省慈善协会通过互联网为罕见病群体筹款，但效果不太理想，和预期有差距。在做罕见病筹款工作的同时，我们还拍摄罕见病群体小视频在网络进行传播，希望引起更多人关注，间接推动政策改变。”强萃萍说。 
　　省慈善协会项目部副部长孙博表示，希望戈谢病用药能进入医保目录。省慈善协会项目部后期也会根据患者情况来引进戈谢病项目。 
　　省政协委员邓颂东认为，目前只能通过两个渠道来给予帮助：一是政府方面能否将戈谢病纳入医保，二是社会方面给予更多的爱心奉献。